Parfois la vie, ça surprend

Kira a une adolescence difficile, de la même manière qu’elle a eu une enfance chaotique qui a inclus des murs, des ongles et des hurlements – les siens. Le diagnostic tardif d’autisme n’a pas aidé, et ce n’est pas faute d’avoir vu des psys (quatre avant le diag, et aucun n’a rien compris, n’a rien vu, n’a rien voulu voir). Ce n’est rien de dire que nous sommes fatigués, angoissés, terrifiés parfois. Par l’avenir. C’est contre ces mêmes murs que j’ai appris que les choses simples pouvaient vriller. Ça fissure l’appartenance au monde.

Elle ne se mutile plus, ni avec les ongles ni dans les murs. Elle ne hurle plus pendant trois, quatre, cinq heures d’affilée. Mais elle ne sort pas beaucoup de la maison, ne gère pas les courses, s’épuise à tenter une sortie à la médiathèque, ne parle quasiment pas au reste du monde, n’aime pas qu’on la touche, ne bouge pas de son écran sur lequel elle joue ou code des mods pour Minecraft, n’arrive pas à manger facilement, ne supporte pas si c’est trop sucré ou trop gras ou même à peine, ne gère pas les bruits, communique difficilement et pas sans mélanger la moitié des mots ou des syllabes, n’accepte que certains types de vêtements, quasiment aucune chaussette à moins qu’elle n’ait aucune couture, est incapable de prendre un bus ou un train si ce n’est pas hyper balisé avec récupération immédiate à l’autre bout du trajet, s’énerve à la moindre contrariété, angoisse pour tout, dort mal, ne sait pas se faire à manger sans paniquer, mets des jours à se remettre de la moindre sortie.

Je ne sais pas si j’ai bien posé les choses, si vous voyez, si vous comprenez, si vous avez la moindre compréhension de ce que j’essaye de dire des difficultés qui sont les siennes, et par conséquent les nôtres. LeChat a trouvé le moyen de minimiser au téléphone avec la MDPH (mais c’était il y a quelques mois, depuis il panique de temps à autre sur l’avenir). Elle n’a pas la capacité de travailler sans y laisser sa santé, on ne sait pas si elle partira un jour de la maison, on s’interroge sévèrement sur « l’après nous » et on essaye de. Un tas de choses, un tas de fois, on essaye de. La faire sortir, l’impliquer, la ménager, la faire participer à, la sortir de l’écran, l’y laisser, lui imposer un temps d’autre chose (comme lire, manipuler l’argile), lui faire faire un repas avec nous, la laisser dormir, la réveiller, lui apprendre l’autonomie, lui faire prendre un train seule (elle s’est déjà trompée de train, j’ai dû gérer à sa place et au téléphone un contrôleur SNCF), respirer doucement, prendre de la mélatonine, arrêter la mélatonine, augmenter la mélatonine, arrêter définitivement la mélatonine, la laisser pleurer, l’accompagner, l’écouter lorsqu’elle arrive à dire, entendre les crises d’angoisse, créer des bulles de silence, lui acheter un casque anti-bruit, gérer gérer gérer, écouter la dysphorie, faire attention à ce qu’un down ne cache pas une TS possible, la laisser seule malgré tout parfois, la faire venir avec moi pour étendre le linge, la laisser repartir parce qu’il fait trop chaud, lui demander de passer l’apsirateur, attendre plusieurs jours qu’elle en ait la capacité ou le faire moi, assumer de demander une chose (couper un oignon, du tofu, faire un dessert ensemble) et que ce ne soit pas possible (ça m’épuise).
Quand elle peut, elle fait, mais je me surprends à en demander plus à Chouette qui masque très bien, parce que je suis moi, épuisée aussi. Chouette, également autiste, qui camoufle tellement ses problèmes, elle a demandé à voir un psy.

Nous sommes épuisés. Tous.
Et je ne peux même pas dire que ça ne va pas, parce qu’à côté, l’enfant de Blanche, c’est bien pire, bien plus compliqué, bien plus angoissant. À côté, ça va bien. À côté, on s’en sort. Le problème c’est qu’on est aussi à côté de nous, mais ça passe, oui on s’en sort bien. Même si parfois, on a peur – mais pas autant que pour l’enfant de Blanche alors c’est dur de le dire. C’est difficile, mais souvent on se dit « ça pourrait être pire ».

Je ne sais toujours pas si j’exprime suffisamment d’où nous partons. Pour comprendre l’arrivée, il faut saisir le départ et même moi, je ne sais plus où se situe la ligne. C’est une enfant qui a marché à 7 mois et dix jours et a tout de suite enchainé sur la parole (si ce n’est pas de l’ironie, ça). Et qui, à deux ans pas tout à fait et demi a sorti à son père, dans la rue, sans qu’il comprenne d’où ça venait « Papa… (oui ?) … parfois la vie… ça surprend », le regard dans le vague. Depuis on cherche le pourquoi de cette phrase. Pourquoi aussi, à cet âge, la parole lui venait si facilement (elle parle très bien en réalité, que vous ne vous fassiez pas des idées trompeuses, tant que ce n’est pas impliquant émotionnellement).

Le premier pédopsy vu une seule fois quand elle avait 3 ans nous a dit devant elle que nous étions le problème et qu’il voulait nous revoir nous (pas elle) et que l’enfant allait très bien mais n’écoutait rien (ce qu’elle a acté en sortant du cabinet, manquant se faire écraser par refus d’écouter – discussion dans la foulée sur la stupidité du psy, problème réglé, elle nous a écoutés de nouveau très bien).
Le deuxième psy vu (un seul rendez-vous) quand elle avait 5 ans et demi n’ayant pas su établir de lien de confiance, la gamine a refusé de rester avec lui. Vexé, il nous a dit « La phobie scolaire ça n’existe pas. Revenez me voir quand vous aurez réglé votre problème, ça fera 42 € « . On venait le voir parce qu’elle s’arrachait la peau des bras de terreur dès qu’une situation ressemblait à du scolaire. On a géré, elle et moi, sans le psy. Elle a réussi à retourner à l’école une année et demi (l’épuisement l’a rattrapée, l’ennui aussi, l’instit gérait mal ses particularités, on a arrêté). Mais lui, on n’est jamais retourné le voir.
La troisième psy a été adorable, mais n’a aidé en rien. Elle a mis fin aux séances après 6 mois, nous disant que Kira allait très bien. Elle se jetait sur les murs de toute sa force, mais pour elle, elle allait très bien. Elle a donc continué à se mutiler, et nous à être seuls. Est-ce qu’on se faisaitt ligoter au mur lorsque l’enfant s’y fracassait, toute la question tenait là. Je songeais de temps à autre à m’échapper, tout planter dans ces même murs, mais je crois que je manquais d’imagination sur la suite, passer la porte et ? trop fatiguée pour y songer.
La quatrième psy (CMPP) que nous venions voir cette fois dans l’espoir de nous ouvrir le chemin vers le CRA (Centre de Ressources Autisme) puisque c’était le chemin officiel, et à qui nous avions parlé difficultés colères et murs, nous a dit que c’était notre faute, il fallait rétablir la fessée, nous étions laxistes et la gamine en profitait pour hurler et nous manipuler c’était évident, l’autisme ? n’importe quoi. Elle voulait nous revoir dans un mois et que ça, ça ait changé. Ce jour-là on a frôlé l’enquête sociale, j’ai eu très peur.

On a arrêté les psys, ils n’apportaient que des problèmes. À la place, persuadée que j’étais qu’elle était autiste (et contre l’avis de LeChat dans le déni à cette époque), j’ai fait mes propres recherches sur le net. J’y ai trouvé des blogs de parents, des sites de parents, des astuces de parents d’enfants autistes. Et ils nous ont sauvés le quotidien. J’ai mis en place un tas de choses, développé mes propres astuces aussi. Elle ne voulait pas porter de chaussettes en plein hiver auvergnat sous la neige par -14°C ? Tant pis, pas de chaussettes. Elle voulait garder ses chaussures de ski rouge d’hiver en plein été ? Elle les gardait (la honte à l’association parent-enfant). Elle voulait manger seulement de la semoule ? Pendant deux ans ? Puis uniquement du riz ? Pendant deux ans ? On a laissé faire. Je trichais avec des quartiers de clémentine que je posais sur la table en disant qu’elle n’avait pas le droit de les manger, je tournais le dos et elle riait aux éclats en les dévorant. On a bataillé avec l’hygiène, mais on a réussi à le lui intégrer à ses routines. On a apaisé toutes ses angoisses de sorties le jour où j’ai eu l’idée de l’envoyer jouer sur le parking avant de sortir (jusque-là on mettait entre 1h et 2h pour arriver à l’habiller dans les hurlements de colère et panique), allez comprendre pourquoi mais ça fonctionnait (j’avais remarqué que se rendre dehors pour jouer pas de souci, mais se préparer pour une promenade en voiture prenait des allures de combat/angoisse démesurées).

Un jour, elle avait 6 ans, elle a été invitée à un anniversaire de jumeaux qu’elle aimait beaucoup (et dont elle connaissait plus de la moitié des invités), elle s’est mutilée les joues de l’intérieur avec les dents, se blessant au sang pendant toute la semaine avant la date. Avec son accord et des aménagements des parents invitants, elle a réussi à s’y rendre et s’y amuser. Nous étions souvent à la pharmacie (achetez ça et ça ira, allez voir un médecin, euh.. si elle continue allez à l’hôpital pour recoudre), et nous avons fait l’erreur de rester repliés sur nous-même : notre médecin n’avait aucune idée de ce qu’on vivait. Mes copines de l’époque ne nous voyaient que si tout allait bien et le jour où j’ai parlé d’autisme à l’une d’elle, elle en a parlé (en se moquant) à une autre qui m’a fait la gueule pendant deux ans (quelque chose est allé la chercher elle et m’a mise à la porte moi) : je n’avais pas le droit de dire ça, ma fille allait super bien. Quand elle est revenue vers moi en m’expliquant sa longue absence (qui m’a permis de faire le tri dans mes amies, comme celle qui s’était moquée par exemple), je l’ai envoyée voir ailleurs (elle l’a très mal pris). J’ai mes limites.
(je précise, ça n’a rien à voir avec mon sujet, que l’amie moqueuse en faisait autant avec chaque personne du groupe, elle parlait dans leur dos, tout le monde y passait ; le groupe a explosé, ça a fini par se savoir (pas par moi). Je les avais aimées, mais je n’ai cherché à rattraper personne.).
On ne le dit pas assez, mais le handicap creuse l’activité sociale d’une manière incroyable. Des années plus tard, sur internet cette fois, une personne m’a dit « mais c’est à la mode l’autisme, tes enfants vont très bien arrête ». Je ne sais pas si les gens réalisent : l’étiquette ne fait pas plaisir. Ce n’est pas un trophée. Il n’y a pas de joie à en retirer. On n’essaye pas de se faire plaindre, on veut de l’aide. Dire ça à des parents met un frein aux recherches pour se sortir d’une souffrance épouvantable parce qu’on ne se sent pas légitime, on doit avoir tort, l’abruti de psy a peut-être raison et c’est nous le problème en fait ? Dire ça à des parents, c’est les cogner contre un mur pour longtemps.
L’autisme n’est pas à la mode, c’est juste qu’il est, enfin, davantage diagnostiqué.

J’ai donc appliqué tout ce que je trouvais sur le net, on a adapté à elle, et notre quotidien s’est apaisé. Elle avait 9 ans lors de la dernière crise monumentale (qu’elle a faite chez R. puis chez ses grands-parents qui ne l’avait jamais gardée et ne comprenaient pas ce qu’on essayait depuis des années de leur expliquer, qu’on galérait, qu’on était épuisés. On parlait d’autisme, ils répondaient « non ». C’était facile, pour eux, on ne venait les voir que lorsqu’elle se sentait suffisamment bien pour voyager, donc toujours hors crises. Jusqu’à nos premières vacances en 9 ans, on est parti 5 jours en déposant les enfants chez eux. Mon corps a fait une descente d’organe en Espagne – l’épuisement. Lorsqu’on est revenus, ma belle-mère nous a dit « il faut placer Kira en institution ». Visiblement, la prise de conscience était brutale.
Je passerai sur la phrase, horrible et délétère.
On ne sait pas très bien pourquoi, mais les meltdowns les plus graves se sont arrêtés là, chez eux. À la place, il n’y a plus eu que des shutdowns, et c’était mieux sans l’être. C’était plus facile de ne plus avoir à gérer son auto-destruction contre les murs ni risquer qu’elle se casse le bras, plus facile de ne pas avoir à gérer la peur qu’un voisin nous dénonce à la Ddass (oui je sais les lettres ont changé depuis) parce qu’elle hurlait durant des heures et que ça s’entendait dans l’immeuble. Moins parce qu’elle se mutilait quand même. Parce qu’elle pleurait, recroquevillée sur le lit. Parce qu’elle se haïssait et que je passais des heures des jours des mois des années à jouer à la psy que je n’aurais pas dû être. Le tout avec Chouette, qui cachait son autisme et devenait l’enfant parfaite, et qu’il fallait accompagner aussi pour qu’elle abandonne ce comportement qu’on ne lui demandait pas (ça a pris deux ans).

Kira a grandi. Elle a toujours beaucoup de shutdowns mais ne se blesse plus ou très peu. La conversation n’ayant jamais été coupée entre elle et nous, même avec l’adolescence, nous avons avancé ensemble. Elle mange difficilement certaines choses mais goute à tout, ne supporte pas les plats industriels mais mange tout ce qui est fait maison. Elle est devenue une belle adoe, très angoissée, épuisée par les sons les lumières la chaleur ou les sorties, elle s’énerve encore sur ce qui lui résiste, s’embrouille parfois pour parler. Le diagnostic d’autisme, enfin posé officiellement en 2024 par une psy plus maline que les autres qui a dit « il n’y a aucun doute, c’est évident », a beaucoup apaisé toute la famille (ça légitimait tout notre parcours). Elle arrive très bien à cuisiner avec moi (si pas fatiguée) mais ne sait toujours pas cuire des pâtes sans paniquer et appeler pour vérifier les étapes. Sort peu de sa chambre. Elle m’aide à étendre le linge, sauf s’il fait trop chaud. Nous mesurons totalement la chance que nous avons, elle comme nous, de la manière dont les choses ont bougé. Sa vie n’est pas facile, la notre non plus, mais comme tout est aménagé pour simplifier le quotidien (être tous austistes, ça aide j’imagine), ça passe. Notre maison est très silencieuse, nous avons tous un casque (sauf LeChat), nous faisons attention à chacun.

Et puis dernièrement, ça a basculé.

Je l’ai vue débarrasser la table sans que je le lui demande. Se tenir plus droite. Parler un peu différemment. Sourire. Se coucher vers 5h du matin. Se lever tout de même à 9h, sans sourciller. Se rendormir parfois en journée. Sortir un jour, pour la première fois, sans sa veste de protection contre le monde (qu’elle porte même par 40°C).
Je n’ai rien dit, pas un mot. J’ai observé Kira se transformer, garder sa fatigue mais la vivre mieux, rester dans sa chambre mais en sortir aussi, rire davantage. Repousser sa dépression liée à la dysphorie. S’épanouir. Prendre soin de ses downs.
Illuminée.

Un jour elle m’a dit « je crois que vous n’avez pas vu, mais… » sans finir sa phrase tout de suite, gênée.

Est arrivé ce que je soupçonnais, Kira est amoureuse et son amoureuse s’appelle Kira (ça, je ne l’avais pas vu venir par contre). Comme ça va être simple pour les nommer, cette histoire (je vais l’appeler ici Alouette, parce qu’elles sont aussi discrètes l’une que l’autre). Nous avons donc organisé une rencontre toute à l’arraché, par-dessus notre voyage à Paris, bousculant les anniversaires de tous et les inquiétudes (de tous aussi). Sa copine a 24 ans, est trans, sans travail, sans argent, sans permis, est-ce qu’on était rassurés : pas du tout, mais puisqu’on se déplaçait sur Paris pour les 18 ans de Kira autant qu’elles se rencontrent réellement ? Le lacher-prise que cela a demandé de déposer cette gamine qui ne sortait pas de sa chambre, pour une journée entière sur Paris, sans aucun contrôle sur rien, sans connaître la personne.
Un premier pas à une suite basculante, fatiguante, mais belle, qui s’est totalement précipitée.

Et donc parfois la vie, ça surprend.