L’article est chaotique et ne tient qu’à un fil, il frôle la destruction pure. Mais il y a ce silence dont je me sers mal ou trop ou si facilement et je ne me rends pas service, j’enferme et je m’enferme et je suis sur une vie parallèle où je ne sais plus ce que je ressens ni ce que je suis, je refuse cette part de moi qui a mal et je fais comme si j’allais bien.
Il parait, ce n’est pas vrai.
[TW douleurs et idées sombres]
C’est très brouillon, mais je n’obtiendrai rien de mieux.

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Je bouge les lignes ou alors c’est l’inverse, les lignes me fracassent, je ne sais pas. Ça s’est un peu tout effondré, je ne sais pas comment c’est possible, à ce point. La douleur dans les mains devient plus difficile à supporter. Heureusement parfois elle se tait et les doigts reprennent un peu de vie pour quelques minutes, quelques heures. Elle est différente des trois autres habituelles, elle se diffuse et déforme. J’ai retiré bague et alliance. Sur une phalange, l’os a poussé en une boule dérangeante. D’autres doigts ont de la difficulté à se replier. Rien de grave, mais rien de joyeux non plus – je crois que c’est la première fois que j’ai quelque chose qui n’est pas lié au SED, et pourtant il s’agit toujours de douleur, ce corps essaye de . me . dire . quelque . chose. Comme peut-être, je n’ai pas fait quelque chose de mes douleurs passées – c’est possible ou abusé, je n’ai pas tranché.
J’ignore quoi faire de tout ça sinon que ça entrave ma créativité, maintenant. Je n’ai rien fait ce mois ou à peine, j’ai les mains comme coincées dans une porte en permanence, ou brisées. On ne tient pas un crayon avec des mains broyées.

Dehors dépasse les 41° plusieurs fois. La nouvelle vague de canicule n’est pas pour aider, je me sens. Fatiguée.
– tout le temps . fatiguée .

Je progresse dans ce mois sur un rail dépressif puis une envolée où je vais bien, ça n’a aucun sens sinon peut-être les hormones, donc, qui jouent avec mes capacités de résistance. J’aurais dû le comprendre plus tôt. Je vis tellement bien l’arrivée, cette fin annoncée d’un emmerdement éprouvant, je n’ai pas réalisé que simplement, ça recommençait. Parce que j’ai vécu ça, exactement ça, j’avais 41 ans, des règles chaotiques et une humeur proche de la fenêtre qu’on ouvre pour se jeter dans le vide. Et tout le personnel médical, en chœur, me disait « mais c’est si jeune pour une périménopause » et ça me donnait juste envie de leur ouvrir plutôt la fenêtre à eux.
Aucune envie de me médicamenter, je vais résister autant que possible (parce que certains effets à longs termes m’inquiètent davantage que mes crises de larmes sur le canapé). Les plantes ont réussi une fois, devraient pouvoir réussir deux ? Je me rends donc à la pharmacie. Je prends deux huiles essentielles, j’oublie pourquoi je suis venue au départ et on rit avec la pharmacienne et puis ah oui, les hormones, et elle me tend une boite censée m’aider, blanche et rose, peut-être parce qu’il faut du rose pour les femmes, allez savoir, si ce n’est pas rose un homme pourrait se tromper et les avaler par mégarde. Si ça pouvait travailler aussi sur ma mémoire, hein…
Nous parlons et soudain j’ai un petit mouvement de douleur que je réprime aussi vite mais qu’elle voit, et elle me dit « ça agira aussi sur vos mains ». Je me sens un peu blêmir. Personne ne m’avait dit qu’être une femme déformait les os des doigts, qu’être une femme vous tordait les phalanges comme une main dans une porte. J’ai une bouffée de colère contre mon corps de femme avant d’admettre qu’il n’y peut rien. Hormonalement détraquable.
Je me demande tout de même . qu’est-ce que ça fait de n’avoir jamais mal.

Durant ce mois (en 15 jours), internet a disparu trois fois suite à une coupure de notre réseau par le concurrent principal bien connu commençant par la lettre O. La troisième fois, le gars a fui après avoir coupé les fils à ras (LeChat a pris sa plaque d’immatriculation en photo). Lorsque j’en ai parlé à notre technicien qui a constaté les dégats, il a dit d’accord. Et il a envoyé à O. une demande de réparation à leurs frais, pour tout refaire à neuf. Si les deux premières fois nous avons été coupés du monde 24 heures, cette fois ça va durer bien plus longtemps. Lorsque je me suis plaint au service téléphonique pas du tout sur mon continent, j’ai eu trois interlocuteurs qui chacun ont tenté de me vendre un téléphone : lunaire. Internet par contre… moins facile à obtenir qu’un téléphone à 1 € dont je n’ai nul besoin.
En boutique, ils nous ont prêté une clé 4G de 200 Go. Nous avançons comme à l’heure de l’ADSL, un peu, avec lenteur et déconnexions régulières, mais je suis revenue dans le monde irréel, c’est le principal – je crois. Je ne sais plus. Est-ce si important ? À quel moment j’ai basculé dans une vie où l’irréel a pris autant de place ?

L’ordinateur m’a-t-il entendu ? Il court-circuite un matin à 8 heures. Je l’ai allumé, j’ai lancé Firefox et il s’est éteint sur un léger, si léger grésillement. Perplexe je vérifie le branchement, impeccable, et par sécurité je retire le câble d’alimentation, libérant une petite fumée à l’odeur puissante et désagréable. Un ordinateur peut brûler, donc, de l’intérieur. Il s’est tué toute la journée. J’ai tenté plusieurs fois de le rallumer (deux mois me disais-je, que je n’ai rien sauvegardé) sans succès. À 20 heures, LeChat l’a regardé, lui a soufflé vaguement dans les grilles, a appuyé sur le bouton et il s’est rallumé. J’étais un peu vexée, bien que ravie. La garantie disait « il est trop tard de quarante-sept jours ». J’ai fait mes sauvegardes qui s’avéraient être de trois mois, je l’ai éteint, je l’ai désossé, je l’ai nettoyé, j’ai constaté les dégâts (une résistance morte et noire), je l’ai refermé et j’ai décidé que nous avions un problème certes, mais que ce problème allait devoir être reporté. Je le branche sur l’autre port, le débranche dès que je le laisse deux minutes, je l’éteins dès que je quitte la pièce, je n’ai aucune confiance en lui mais puisqu’il fonctionne, il va durer encore un peu. Il ne gère pas le wifi correctement, la touche é ne fonctionne plus qu’une fois sur cinq, le clavier est parfois un peu dyslexique, il a tendance à surchauffer, mais il fonctionne. J’ai tiré le précédent sept ans après son suicide (il s’était autodétruit en supprimant Windows, avait été même incapable de le réinstaller ; Linux m’avait tirée d’affaire), je dois bien pouvoir réitérer. Un peu. Je suis lassée par l’obsolescence, je lutte à ma manière.

Comme je n’avais rien à faire ce mois-ci en dehors d’avoir mal, j’ai lu 31 livres.

Alouette s’apaise sur certaines choses, nous essayons tout ce qui est à notre portée pour ça. Comme là. Elle a dit en passant qu’elle adorait l’Ice Tea alors lorsqu’il a s’agit de faire des courses, on lui en a acheté deux bouteilles. Elle les a vues à notre retour, elle a remercié et a filé dans la chambre pour ne pas pleurer devant nous. On ne devrait pas avoir le droit d’autant abîmer des personnes.
Kira s’effondre de fatigue et remonte, s’effondre encore et remonte encore (Kira que j’ai trouvée pleurant dans un coin d’une boutique puis s’est relevée, et a essayé des vêtements comme si ça n’était pas arrivé), petit yo-yo vaillant et amoureux qui semble se stabiliser en fin de mois. Elle a changé sa manière de s’habiller (elles se passent leurs affaires), et de manger (elle avale même des choses industrielles, maintenant). Une autre gamine.

1

Il fait très chaud mais moins que la veille et moins que demain, alors j’accepte d’aller photographier un essaim lors de sa récupération par mon beau-père. Mais tout de même, je lui fais déplacer la ruche d’accueil, afin de travailler à l’ombre. Il est tellement dans sa joie d’être au milieu des abeilles, il ne fait même plus attention au soleil qui tape fort. Il fait si chaud, sous la combinaison…
Je me confronte de nouveau à la méconnaissance de cet appareil que décidément, je peine à comprendre. Il n’a aucune intuition de ce qui fait mon plaisir de la photo. Et frustration extrême : aucune macro possible. Ce flou et ce brûlé ><
J’ai compris au moins ça : il gère mal la luminosité crue du soleil, il lui préfère les sous-bois.
Je suis rarement en sous-bois.

7

J’ai découvert un gros bleu sur l’intérieur du poignet, long de cinq centimètres. C’est très perturbée que j’en parle à LeChat. Je ne me suis pas cognée, et j’ai tendance avec le SED à avoir comme ça, des hémorragies internes spontanées, donc je surveille un peu ce que fait mon corps. Il a sans doute plus de recul que moi lorsqu’il me dit « ça ne serait pas en manipulant la souris ? ». J’ai testé, la marque bleue violette correspond exactement au point d’appui de la main contre le tapis. Je suis tellement agacée par cette maladie. Rien jamais, n’est normal.

Je débriefe ma semaine au téléphone avec Blanche. Mais je le fais sans pouvoir poser ce qui ne m’appartient pas. Je retiens tous les mots qui m’ont été donnés – ils sont d’une laideur effrayante. J’étouffe de tout ce qu’il reste en moi, incapable de faire le tri entre ce qui me semble sonner faux et trop vrai.

En fin de journée nous partons voir le final de The Digital Circus au cinéma et il y a ce mélange de (les gens dans la salle qui lancent les répliques de tous l’épisode 8 déjà vu sur Yt, les paroles de toutes les chansons, et pourtant nous le regardons en anglais) et de (cette claque qui me fait pleurer dans le noir, ce désespoir peut-être, s’apercevoir que beaucoup pleurent). Épisode 9-final superbe et bouleversant (désormais aussi visible sur Yt).

Alouette pleure. Ça arrive le soir, et je ne sais pas ce qu’il se passe, ne pose pas de question ; je serais de trop, Kira prend soin. Je pense, quasi certaine, que le film vu n’y est pas étranger. Vu le sujet.

9

Au restaurant japonais, nous nous asseyons dans un coin un peu éloigné. Il sort de son sac une grosse bougie blanche, un briquet, un ruban rouge, des paillettes étoiles (il a envoyé Chouette les récupérer discrètement puisqu’elle joue dans le créatif elle aussi). Il dispose sous mes yeux le tout, allume la bougie. Lorsque le serveur vient prendre notre commande, il marque un temps d’arrêt, glisse un « j’aime beaucoup l’ambiance » avant de noter nos plats sans que ni l’un ni l’autre ne précise quoi que ce soit mais après son départ nous en rions tellement.
– 19 ans de mariage.

12

Je reçois un long message et je pleure tout ce qu’il y a en moi, juste comme ça. Est-ce que les autres ont le droit de vous dire que vous avez l’air triste, et s’en sortir sans dommage ? Ça ne devrait pas.

16

Les mains. Vous devriez essayer. Manger mais sans fourchette parce que c’est trop lourd à porter. Demander à ce qu’on vous coupe le pain, la viande, le pamplemousse, l’orange. Attraper un objet sans le serrer et risquer qu’il tombe, se casse. Ne pas pouvoir tenir un livre. Ne plus rien faire durant des heures parce que la douleur a remplacé les mains les doigts les phalanges. Devoir trouver des astuces, caler la liseuse sur un coussin, ne plus rien faire, attendre.

C’est effrayant à intervalles réguliers, et puis la routine s’installe, les journées s’organisent autour de la souffrance ou son absence, c’est d’une facilité déconcertante. C’est comme se retirer de la vie, la précédente. Et en avoir une nouvelle, en pointillés. Ces mains qui apprennent à se tordre lentement, c’est comme une seconde vie qui se perd, parce qu’au lieu de s’habituer à une crise qui reviendra mais peu également partir, cette fois c’est là, en permanence. Les pointillés deviennent du vide.
Est-ce encore un avant après que je n’ai pas vu venir ?
Reste à savoir si je dois forcer la douleur et juste, faire. Avec ce qui fait mal.

J’attends la confirmation de l’arthrose l’arthrite l’art-quelque-chose pour savoir ce que je vais en faire et comment je vais le contourner et en faire de l’art-créatif. Peut-être. Il faut, non ? Il faut.
Envie de dessiner.

19

Le soir une douleur insupportable se déclenche dans les cervicales le dos le bras. Je crois que demain, ça ira.

L’impermanence de tout ceci me sidère. Nous accumulons des souvenirs et autant d’oublis, des objets que nous trouvons beaux et qu’ils trouveront laids, et ce n’est que cela, notre avenir n’est rien d’autre qu’un surplus de passé qui avance un peu avant nous.
Est-ce qu’on se préoccupe de ce qu’on laisse derrière nous ? Pas assez ou trop, je ne suis sûre de rien. Je regarde ma maison et je ne sais plus ce que je souhaite conserver ou jeter, je me détourne du passé et je m’aperçois que l’avenir n’existe pas, le mouvement est exactement le même, je regardais en arrière et j’ai fait un vague pas de côté et rien, il n’y a rien devant nous, rien qui existe puisque tout est à construire. Nous pensons avancer vers quoi alors, est-ce que cela fait si peur qu’on s’invente des demains ? J’ignore ce qu’on comble en se projetant ainsi ; la peur de la mort, sans doute. Je suis dissoute dans la douleur et je n’ai jamais autant compris qu’il n’y avait rien de solide . et que c’était acceptable.
J’apprends le présent.
La douleur m’apprend le présent.
Je change trop rapidement pour être la même que la veille, pas assez pour savoir qui je serai demain… qui n’a lui-même aucun sens puisque j’avance trop vite pour qu’il le sache. J’arrête de me demander ce que je peux faire, demain n’existe pas. Suis-je seulement capable de l’exprimer… je n’en ai pas l’impression…
Vivre juste là, alors.
Sans se projeter.

20

La douleur cervicales/bras m’a attaquée par surprise au réveil, plongeant la journée dans une sorte de chaos infernal d’où je n’ai vu la sortie que dans le canapé selon une position bien précise. J’ai donc continué et terminé Katabasis (que j’ai apprécié, mais moins que Babel, indétrônable).

Est-ce qu’on peut dire, je ne sais pas, que la violence m’anime, que la douleur m’arrache celle que je suis, est-ce qu’on saura jamais pourquoi on écoute de la musique qui hurle dans le sang qui circule en nous à une vitesse presque effrayante, LeChat me dit entre deux écoutes « je te revois encore allongée sous les magnolias à la fête de la musique, si on m’avait dit qu’un jour tu écouterais du métal ou hardrock » (nous étions ensemble depuis quelques mois). Et pourtant déjà, à l’époque, j’en écoutais. Je souffre, je hurle. C’est simple, il faut qu’elle circule hors de moi et certains jours plus que d’autres – la douleur, le hurlement. Il y a ce que je tais et ce que je peux sortir ailleurs, un mouvement inévitable pour rester stable, et alors la musique. Être silencieuse tous les jours, je ne sais pas, je me dis, c’est excessif.
Il y a quelques semaines ou mois, j’ai entendu LeChat répondre à son père « je ne peux pas te dire, elle ne dit jamais quand elle a mal ».
Le silence est excessif.

23

Maintenant que j’ai la confirmation que les commentaires et le fil RSS sont totalement réparés (petite fierté personnelle), je peux m’occuper de changer de navigateur. Je n’en peux plus de firefox, de ses incapacités avec les formulaires, de ses impossibilités à lancer des pages correctement. Peut-être que c’est seulement lui et moi, ou alors lui et notre maison (le problème est le même pour LeChat), mais Firefox est un scandale, ici.

J’ai voulu tester de nouveau Opera mais rien à faire, malgré son aspect rond que j’apprécie, je ne suis pas à l’aise et ne m’en sors pas avec. Il aurait plutôt l’effet d’un repoussoir, mais sans rien avoir à lui reprocher de concrêt. Mais j’étais prête à faire un effort, sauf qu’il n’a pas l’extension Keepass et moi Keepass, ce n’est pas négociable, on est lié pour la vie. Je suis donc repartie.

Évidemment, pas moyen de m’installer sur Chrome, respect de la vie privée, tout ça. Il s’agit du pire navigateur sur ce plan, je ne vous apprends rien.

Je me suis donc tournée vers un petit nouveau, Brave. L’affichage n’est pas incroyable mais fait bien le travail (il y a toujours la notion de groupe dans les onglets, ouf).Et je suis bluffée par l’affichage extrêmement rapide des pages (Firefox est une 2 CV, sérieux), je n’ai plus d’attente. Plus rapide que ça, il faudrait qu’il lise dans mon esprit et lance la page avant que je clique (on y est presque). Il est adopté pour un essai. Il a fait le transfert de mes favoris tout seul, je l’apprécie vraiment. Et il a un proxy qui me permet une adresse IP flottante, je prends. Comme il se sert de la base libre Chromium (comme Google, eh oui), ce qui est compatible chez Chrome l’est aussi sur Brave, pour les extensions (bien pratique, je craignais une perte Firefox/Brave mais non).
Autre chose, j’avais un problème Firefox/Tidal pénible, la musique sautait souvent. Je n’ai plus, c’est réglé. Et non, je ne voulais pas installer l’appli Tidal pour régler ça, la page internet ayant quelques avantages sur elle (déjà présente sur mon tél).
Brave est centré sur la confidentialité et chasse les traqueurs. Tellement, je n’ai eu besoin d’installer aucune extension pour bloquer les cookies ou les publicités, je ne vois rien. Même Youtube n’a aucune pub, je suis impressionnée par son efficacité. Enfin un navigateur qui fait un travail correct (et pardon mais personnellement, je trouve que ça devrait juste être la base).

24

Premier jour où je ne peux pas sortir du lit – je pleure toute la journée, la douleur.
LeChat me demande, est-ce que tu as des idées suicidaires ?
Je ne cache pas.
J’apprends.

29

La doc m’entend quand je lui parle de me jeter sous, que je suis arrivée au bout de . la vie tout entière. J’ai une prise de sang pour chercher une polyarthrite mais elle espère l’arthrose et moi je n’espère rien, une ordonnance pour le kiné, une ordonnance d’antidouleurs longue de plusieurs lignes, une pour l’IRM pour la hernie discale qui semble (ré)installée et une lettre pour le centre antidouleur. Je lui dis en pleurant riant « j’arrête de faire la belle, j’ai besoin d’aide » et elle me répond « vous êtes juste très résiliente. » J’ignore ce que je suis. La souffrance me rend folle, c’est tout ce que je sais, il me faut des professionnels pour gérer ça. De toute façon je n’ai plus de vie là tout de suite alors la passer dans des salles d’attente ou chez moi, plus beaucoup de différence.
Est-ce que j’ai oublié de lui parler de mes épisodes hormonaux dépressifs ? Complètement. Je ne l’avais pas mis sur ma pourtant longue liste. J’ai aussi oublié de lui demander une ordonnance pour voir un neuro pour Chouette (pour le TDA) pour la même raison. Je me fatigue tellement. Mais le soir, quand je dois prendre ces drôles de gouttes (le pharmacien m’a dit : « Prenez-en d’abord 3 peut-être, c’est violent », alors qu’il était écrit 5 sur l’ordonnance), le soir donc je déplie la notice pour savoir comment les avaler ces trois gouttes (sous la langue ? Dans de l’eau ?), je note que ce n’est pas uniquement un antidouleur, mais également un antidépresseur et c’est peut-être à cause du mot voiture lancé sur son bureau – peut-on nommer cela une collision. Je peux pourtant jurer ne pas être suicidaire – le paradoxe de la souffrance.

La peinture me manque.

À la nuit, dans un calme presque total où seulement trois coassements fendent l’air parce qu’il fait bien trop chaud pour une cacophonie dans la mare, à la nuit pratiquement silencieuse donc le voisin-qui veut-couper-nos-arbres se place à sa fenêtre, il sait qu’il y a deux personnes pour l’écouter, deux adoes qui vont nous le raconter en riant parce qu’à cet âge il n’y a aucune indulgence ni pour la détresse ni pour la connerie, il sait qu’il est entendu et il hurle, ou il gueule, « putain d’enfoirées de grenouilles de merde vos gueeeeuuuules » avant de s’enfermer chez lui et je me suis retrouvée scindée en deux, entre tristesse profonde pour cet homme qui se fait tant de mal et un fou-rire incontrôlable parce que, pardon, c’était drôle – aussi.
Ma belle-mère pense qu’il boit.

30

J’ai un peu moins mal et c’est bizarrement plus insupportable – la fatigue de la douleur prend le dessus.
Je vacille toute la matinée, le pharmacien avait raison – la puissance des trois.
J’ai perdu un kilo – je mange moins lorsqu’il fait mal.
Internet n’est là qu’en pointillé, Chouette en devient agressive, je peine à seulement envoyer cet article.
J’ai toujours très mal aux mains.
Je me tiens debout.

Juillet annonce déjà une autre couleur, une autre manière d’être, de dire. Une lenteur dans le regard. Je sens qu’il y a un basculement, une autre manière d’appréhender l’autre qui n’est pas « là » ; va-t-il exister ? Comment ? Je sais ne pas avoir réussi à exprimer ce que la disparition de notion d’avenir m’apporte. En ne me projetant plus, je n’attends plus rien de l’autre que ce qui est là, il ne peut pas être décevant et je ne peux plus me décevoir, je ne peux plus penser que je voulais faire une chose et que je n’ai pas pu, la maladie ne me dicte plus mes échecs, je me contente de prendre soin de ce qui est, là, en l’instant. Je me nourris à une autre source, me stabilise. Je ne sais pas dire ce qu’il adviendra des angoisses, j’ignore le chemin que j’emprunte ; j’ai la surprise de constater (mais ces mots-là appartiennent à une autre journée, au premier jour de juillet exactement) que cela bouge absolument toutes mes fondations et pas uniquement les miennes, que j’en ai balayé l’homme qui partage ma vie et une qui ne la partage pas, sans le vouloir, et que c’était bouleversant magnifique – plus d’amour, s’il était possible.
J’apprends à ne plus fuir la douleur, le présent, moi.
– et je ne sais pas où je vais.